Em audiência pública nesta terça-feira (8) promovida pela Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência, da Câmara dos Deputados, entidades que representam pessoas com doenças raras criticaram a não inclusão dos cuidadores familiares no Plano Nacional de Imunização (PNI), já que os cuidadores profissionais estão contemplados com a vacinação prioritária.

A vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Amira Awada, lembrou que poucas famílias dispõem de recursos para financiar cuidados profissionais, uma vez que o home care não está disponível no SUS e nem em diversos planos de saúde.

“Apesar de a gente ter de seis a oito mil doenças catalogadas, o Ministério da Saúde já sabe quais são mais frequentes no Brasil. Já existem protocolos de cuidado para diversas doenças raras que poderiam estar sendo contempladas no PNI”, disse.

Segundo a presidente da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro-Oeste, Mônica Aderaldo, a mortalidades entre os pais de pessoas com deficiência foi alta, "e a pandemia, ao que tudo indica, ainda vai demorar", disse. "Se os cuidadores familiares não forem vacinados, essas pessoas ficarão sem amparo."

A promotora de Justiça do Ministério Público Marlúcia Evaristo concorda. Para ela, se cuidadores domésticos, empregados ou familiares não forem vacinados, corre-se o risco de que essas pessoas com doenças raras fiquem sem amparo, devendo ser assumidas pelo Estado.

“Cuidador de pessoa com deficiência, de pessoa com doença rara é pai, é mãe, é irmão, é avô, é tio, é quem está próximo. E eu não entendo por que que o PNI diz que o cuidador só pode ser o profissional da saúde.”

De acordo com o representante do PNI na reunião, Thiago Barros, a definição dos grupos é feita pelo Plano Nacional de Operacionalização, que é estabelecido mensalmente e pode ser alterado para incluir os cuidadores familiares.

“Provavelmente nós faremos sim uma ampliação desse termo de cuidadores, [contemplando] não somente os profissionais, mas também passar para os familiares. E isso sairá nas próximas recomendações de uma forma mais ampla”, garantiu.

Vice-presidente da Associação Brasileira de Saúde Coletiva, Rosana Onocko-Campos pediu ao Ministério da Saúde que apresente critérios claros de vacinação para pessoas com doenças raras nessa nova nota técnica.

A deputada Rejane Dias (PT-PI) aprovou a mudança no PNI proposta na audiência e defendeu a quebra de patente das vacinas contra Covid-19 como forma de permitir que o Brasil produza suas doses, garantindo acesso de todos ao imunizante.

“O nosso País que tem um potencial incrível para desenvolver essa vacina aqui. Temos excelentes profissionais, pesquisadores, cientistas, temos o Instituto Butantan, a Fiocruz entre outros que podem sim ter condições de produzir a vacina aqui no Brasil e a gente poder imunizar mais brasileiros e salvar vidas”, afirmou.