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A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados reúne-se na próxima quinta-feira (7) para discutir o Projeto de Lei 7/20, da deputada Carla Zambelli (PSL-SP), que cria o Dia Nacional da Fenilcetonúria.
A fenilcetonu?ria é uma doença genérica rara que causa a deficiência de uma enzima hepática. A doença, que pode ser detectada com o teste do pezinho, não tem cura e seu tratamento é feito por meio de dieta, evitando o consumo de alimentos ricos em fenilalanina, que a pessoa com fenilcetonu?ria na?o consegue metabolizar.
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares, entre outros:
- Marcia Maria Costa Giacon Giusti, médica do ambulatório de triagem neonatal do Instituto Jô Clemente;
- a pediatra do Hospital São Lucas de Curitiba (PR) Patricia Barbosa Ferrari;
- a presidente da Associação Mães Metabólicas, Simone Arade;
- a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), Tânia Bachega; e
- um representante do Ministério da Saúde.
A reunião, proposta pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR), será realizada às 14 horas, no plenário 7. Os interessados poderão acompanhar o debate, ao vivo, pelo portal e-Democracia, inclusive, enviando perguntas, críticas e sugestões aos convidados.
