A senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) defende a criação de uma subcomissão permanente para acompanhar as políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras — a subcomissão faria parte da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. Ela apresentou um requerimento para a criação desse colegiado — o REQ 1/2021.

Já existe uma subcomissão com esse objetivo no Senado, mas ela não é permanente: desde 2019, está em funcionamento no Senado a Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, que é presidida por Mara Gabrilli. Ela argumenta que os trabalhos desse colegiado não podem parar, “pois ainda há temas que merecem ser aprofundados, sobretudo porque foram agravados pela pandemia de coronavírus”. A subcomissão permanente proposta pela senadora teria cinco membros titulares e cinco suplentes.

“A Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras trabalhou de forma intensa ao debater os principais problemas relativos à assistência prestada às pessoas com doenças raras no país. Houve produtivas reuniões, encontros e audiências públicas com a participação de pacientes, seus familiares, representantes de entidades que militam na área e autoridades públicas”, justifica a senadora no requerimento.

O requerimento foi apresentado durante a Campanha Raros na Pandemia, em fevereiro — mês em que foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). A campanha nas redes sociais promovida pela subcomissão temporária ressaltou a falta de políticas públicas para as pessoas com doenças raras, especialmente durante a pandemia.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que aproximadamente 13 milhões de brasileiros sejam acometidos por doenças raras. Entre outros comprometimentos, as doenças raras podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição.